Säännöt ja tuki

Yhdistyksen toimintaperiaate ja rahoitus

Suomen Perthes ry on vertaistukiyhteisö, joka haluaa auttaa monin tavoin niitä perheitä, jotka ovat joutuneet kohtaamaan tämän harvinaisen sairauden. Yhdistyksen tavoittena on myös tukea niitä nuoria ja aikuisia, jotka ovat sairastaneet taudin lapsena, ja kärsivät nyt sen jättämistä vaurioista. Tiedotustoiminnallaan yhdistys pyrkii siihen, että Perthesin tautiin sairastuneet saisivat mahdollisimman aikaisin oikean diagnoosin, heidät ohjattaisiin asiantuntevaan hoitoon, sekä saisivat tietoa ja tukea.

Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoistyöhön, sen toimihenkilöt eivät saa tästä toiminnasta palkkaa tai palkkioita. Perthes-yhdistys ei saa tukea julkisista varoista. Sen vähiä resursseja ei ole käytetty organisoituun keräystoimintaan, vaan rahoitus perustuu jäsenmaksuihin ja tapahtumien osallistumismaksuihin. Yhdistys ottaa kuitenkin mielellään vastaan lahjoituksia ja hyväntekeväisyystapahtumien tuottoja. Yhdistyksen tukeminen on myös erittäin helppo ja sopiva kohde merkkipäivämuistamisille. Siihen ohjatut varat käytetään täysin yhdistyksen tarkoituksen mukaiseen toimintaan ilman välikäsiä tai provisioita.

Yhdistyksen tukeminen käy helposti maksamalla Nordea pankkiin tilille 114030-414345 ja merkitsemällä viestikenttään lahjoittajan terveiset.

Suomen Perthes ry:n säännöt

1 § Yhdistyksen nimi on SUOMEN PERTHES R.Y. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki. Toimialueena on koko maa. Kansainvälisissä yhteyksissä yhdistyksestä voidaan käyttää epävirallista englanninkielistä nimeä Finnish Perthes Association.

 
2 § Yhdistyksen tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta ja toimia Perthesin taudin haittavaikutusten vähentämiseksi ja valvoa tästä sairaudesta kärsivien potilaiden ja heidän omaistensa yhteiskunnallisia etuja. Yhdistys toimii Invalidiliitto ry:n jäsenyhdistyksenä.

 
3 § Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys kokoaa ja välittää tietoa sairaudesta, sekä järjestää koulutus-, kurssi- ja leiritoimintaa jäsenilleen. Yhdistys tiedottaa toiminnastaan jäsenkirjeillä ja pitämällä yllä Internet-kotisivuja. Yhdistys on myös yhteistyössä muiden suomalaisten ja ulkomaalaisten potilasyhdistysten kanssa.

 
4 § Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi luvan saatuaan järjestää arpajaisia. Yhdistyksellä on oikeus ottaa vastaan lahjoituksia ja hankkia avustuksia. Yhdistyksen tarkoituksena ei ole voiton tai muun välittömän taloudellisen edun hankkiminen siihen osallisille.

 
5 § Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä Perthesin tautia sairastava tai sairastanut henkilö, hänen lähiomaisensa tai yhdistyksen tarkoitusperästä kiinnostunut henkilö.
Kannattajajäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa. Kannattajajäsenellä on yhdistyksen kokouksissa puheoikeus, mutta ei äänioikeutta.

 
6 § Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan. Eron katsotaan tapahtuvan sen kalenterivuoden päättyessä, jolloin eroilmoitus tehtiin. Eroava jäsen on vapaa jäsenmaksuista seuraavan kalenterivuoden alusta lähtien.
Yhdistyksen hallitus voi katsoa eronneeksi jäsenen, joka on syytä ilmoittamatta jättänyt jäsenmaksunsa maksamatta kahta vuotta pidemmältä ajalta.
Yhdistyksen hallitus voi erottaa jäsenen, joka toiminnallaan on vahingoittanut yhdistystä tai muuten toiminut vastoin yhdistyksen tarkoitusta.

 
7 § Varsinaisilta jäseniltä ja kannattavilta jäseniltä perittävän vuotuisen jäsenmaksun suuruudesta erikseen kummallekin jäsenryhmälle päättää vuosikokous.

 
8 § Yhdistyksen hallitus
1.
Yhdistyksen toimintaa johtaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu puheenjohtaja ja vähintään kolme (3), enintään viisi (5) muuta varsinaista jäsentä, sekä kaksi (2) varajäsentä.2.
Hallituksen toimikausi alkaa välittömästi vuosikokouksesta ja kestää seuraavaan vuosikokoukseen. Puheenjohtajan ja hallituksen jäsenten toimikausi on kaksi vuotta siten, että vuosittain hallituksen varsinaisista ja varajäsenistä vaihtuu puolet tai lähinnä puolet.
3.
Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sekä valitsee sihteerin, rahastonhoitajan ja muita toimihenkilöitä, joilla on puhevalta, mutta ei äänivaltaa hallituksen kokouksissa, mikäli eivät kuulu hallitukseen.
4.
Hallitus voi, kun se katsoo tarpeelliseksi, asettaa alaisuudessaan toimivia toimikuntia yhdistyksen tarkoitusperien toteuttamiseksi.
5.
Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan kutsusta ja on päätösvaltainen, kun puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja sekä kaksi (2) hallituksen jäsentä on läsnä. Hallitus voi kokoontua sähköisten viestimien välityksellä ollessaan siitä yksimielinen.

 
9 § Yhdistyksen nimen kirjoittavat joko puheenjohtaja, varapuheenjohtaja tai rahastonhoitaja yksin.

 
10 § Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Tilit yhdistyksen hallituksen laatiman vuosikertomuksen kanssa on annettava tilintarkastajalle viimeistään kolme (3) viikkoa ennen vuosikokousta. Tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen vuosikokousta hallitukselle.

 
11 § Yhdistyksen vuosikokous pidetään vuosittain hallituksen määräämänä päivänä tammi-kesäkuussa. Ylimääräinen kokous pidetään silloin, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai milloin vähintään kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä hallitukselta kirjallisesti pyytää.
Yhdistyksen kokouksen kutsuu koolle hallitus kirjeitse tai sähköpostilla jäsenen ilmoittamalla osoitteella viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen kokousta.
Jos kokouksessa tulee käsiteltäväksi kysymys yhdistyksen sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta, on tästä kokouskutsussa mainittava.

12 § Yhdistyksen vuosikokouksessa on käsiteltävä seuraavat asiat:
1.
Kokouksen avaus2.
Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa
3.
Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4.
Hyväksytään kokouksen työjärjestys
5.
Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto
6.
Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7.
Päätetään jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle vuodelle
8.
Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut jäsenet erovuoroisten tilalle
9.
Evästetään hallitusta tulevan toiminnan suunnittelussa
10.
Valitaan tilintarkastaja ja varatilintarkastaja seuraavan vuoden alusta alkavalle tilikaudelle
11.
Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat
Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen vuosikokouksen käsiteltäväksi, on hänen ilmoitettava siitä vähintään yhtä (1) viikkoa ennen vuosikokousta hallitukselle.

 
13 § Yhdistyksen ja sen hallituksen kokouksissa tapahtuvissa äänestyksissä ratkaisee äänten yksinkertainen enemmistö, mikäli ei näissä säännöissä toisin määrätä. Äänestys toimitetaan avoimena äänestyksenä. Äänten mennessä tasan voittaa se mielipide, jota puheenjohtaja kannattaa, paitsi vaaleissa, jotka ratkaistaan arvalla. Valtakirjalla voi äänestää yhdistyksen kokouksissa.

 
14 § Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä.

 
15 § Yhdistyksen purkautuessa lahjoitetaan mahdollisesti jäljelle jääneet yhdistyksen varat Invalidiliitto ry:lle käytettäväksi sen sääntöjen 2 §:ssä mainitun tarkoituksen toteuttamiseen.

 
16 § Saavutetut jäsenoikeudet säilyvät.