Tervetuloa Perthes ry:n sivuille

Suomen Perthes ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen. 


Perthesin tauti (Morbus Legg Calvé Perthes dex.) on lasten lonkkasairaus, jossa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään pehmenemisen ja lonkkanivelen vaurioitumisen. Samankaltaista tautia esiintyy myös koirilla, mutta sitä ei käsitellä tällä sivustolla. Yhdistys on vertaistukiyhteisö, joka haluaa auttaa monin tavoin niitä perheitä, jotka ovat joutuneet kohtaamaan tämän harvinaisen sairauden. Yhdistyksen tavoitteena on myös tukea niitä nuoria ja aikuisia, jotka ovat sairastaneet taudin lapsena ja kärsivät nyt sen jättämistä vaurioista.

Tiedotus- ja tukitoiminnallaan yhdistys pyrkii siihen, että Perthesin tautiin sairastuneet saisivat mahdollisimman aikaisin oikean diagnoosin, heidät ohjattaisiin asiantuntevaan hoitoon ja saisivat tietoa ja tukea.

Yhdistyksellä oli vuoden 2015 lopussa 167 jäsentä. Heistä vähän yli puolet ovat kasvuiässä olevia lapsia ja nuoria. Aikuisista jäsenistä noin puolet ovat liittyneet yhdistykseen taudin ollessa aktiivisessa vaiheessa ja loput ovat löytäneet yhdistyksen aikuisiällä. Nuorin jäsenemme littyi hiukan alle kolmivuotiaana. Yläpäässä ikähaitari ulottuu 60:n paremmalle puolelle. Jäseniä on eri puolilta Suomea sekä jokunen ulkomaillakin.

Suomen Perthes ry on Invalidiliiton jäsenyhdistys ja kuuluu siinä harvinaisten diagnoosipohjaisten yhdistysten ryhmään. Yhdistys on perustettu 4.8.1999 ja merkitty PRH:n yhdistysrekisteriin 15.12.1999 rekisterinumerolla 178.103. Yhdistyksen toiminta on vapaaehtoistyötä. Sen rahoitus perustuu jäsenmaksuihin, tapahtumien osallistumismaksuihin ja lahjoituksiin.  

Yhteystiedot


suomenperthes

Unioninkatu 29, 00170 Helsinki

07-3640569

suomenperthes@gmail.com

@facebooksivu


Yhdistyksen hallitus


Puheenjohtaja: ...

Rahastonhoitaja: ...

Hallituksen jäsenet: ...

Varajäsenet: ...


Vertaistukiperheet

...